Vad händer nu?
Lite kort om denna vecka
Talknuten har ny hemsida, http://www.afasi.se
Klicka på TALKNUTEN.
- Talknuten är en rikstäckande förening för att sprida information om språkstörning som bl a:
- Bevakar och agerar i intressepolitiska frågeställningar
- Tar fram informationsmaterial om språkstörning
- Givetvis finns även information om språkstörning på hemsidan också.
- Jag sitter i styrelsen och kommer att medverka som Talknutens representant i det nystartade samrådet som Skolinspektionen startat. Vi hade ett bra möte med Inspektionsdirektören och hennes medarbetare denna vecka även Generaldirektören kommer medverka på mötena framöver.
- Kommer även delta i möten med och Föräldrakraft – ett nätverk bestående av 13 organisationer. Läs mer http://www.foraldrakraft.se/ovrigt/nytt-natverk-for-foraldrar-vill-satta-press-pa-politikerna.html
Du kan beställa material och litteratur om språkstörning, Materialet kan beställas hos Talknuten på epost: [email protected]
Föreläser uti från en förälders vardagssituation
I höst kommer jag att föreläsa på Karolinska, KI på fördjupningskursen 15 p om Läs- och skrivprocessen en fördjupningkurs för logopeder. Jag kommer att utifrån mina erfarenheter som förälder föreläsa om tiden före och efter utredningar och andra erfarenheter från mitt föräldraperspektiv.
Resa på gång...
Detta har inget med språkstörning eller dyslexi att göra men jag tycker ändå det är viktigt att upplysa om att läkemedlet Talidomid eller som det kallades i Sverige neurosedyn fortfarande säljs världen över och nya skadade barn föds nu senast i Brasilien under år 2008. Man har identifierat ca 600 talomidskade i Brasilien men det finns ett stort mörkertal då många inte har vetskap om att de skadade av Talomid. Detta är inget journalisterna skriver om... Tyvärr!
Åker på lördag 24/10 till Brasilien för att medverka i världskongressen om Talidomid - Neurosedyn. Jag drabbades själv av detta läkemedel och är därför inbjuden till Brasilien. Att konferensen hålls just där beror på att under förra året alltså, år 2008 föddes barn med talidomidskador. Jag tar med mig min 17-årige son som ska skriva om detta som ett projektarbete.
Det finns idag ca 10 000 - 12 000 Talidomidskadade i världen som föddes i tre olika generationer. Jag tillhör den första generationen som är barn födda åren 1957-1965, andra generationen är född åren 1966-1998 och tredje generationen från 1998 och framåt. I Sverige finns idag 108 överlevande Talomidskadade.
Att Talidomid fortfarande säljs beror på att det är ett billigt och på vissa sätt ett effektivt läkemedel. Det används över hela världen för behandling mot bl a mot HIV/AIDS, cancer (benmärgs) och Lepra. Att det idag fortfarande föds barn med dessa skador beror på till stor del på fattigdom, informationsbrist och analfabetism, man lämnar medicinen vidare utan att förstå konsekvenserna.
Vill du läsa mer?
Besök FfdN hemsida
Rekommenderar jag dig att läsa boken Bara en liten vit sömntablett.
Det här är berättelsen om hur en till synes harmlös liten vit sömntablett med namnet Neurosedyn kunde missbilda 10 000-tals barn.Boken följer Neurosedynets väg från en läkemedelsfabrik i efterkrigstidens Västtyskland fram till idag. Den skildrar mödrarnas kamp för att få behålla sina missbildade barn och barnens många gånger traumatiska uppväxt. Vi möter också makthavarna som fattade de ödesdigra besluten.
Katastrofen fick stor betydelse för framtiden. Uppmärksamheten kring Neurosedynbarnen ledde till att synen på funktionshinder förändrades. Barn som tidigare gömts undan på institution släpptes in i vanliga skolor. Och rädslan för att tragedin skulle upprepas ändrade för all tid myndigheternas syn på läkemedel och patientsäkerhet. Talidomid, som är den verksamma beståndsdelen i Neurosedyn, orsakade den värsta läkemedelskatastrofen genom tiderna. Trots det är talidomid nu återigen ett läkemedel på jakt efter nya sjukdomar att bota.
»Varmt grattis till en av de viktigaste böcker som skrivits. Den måste läsas av alla som har ett ansvar för att vi ska ha tillgång till säkra och effektiva läkemedel men också av andra som ska bedöma risker med kemikalier och
annat vi möter i vår miljö.»
Professor Barbro Westerholm, tidigare chef för socialstyrelsen
»Grattis till en fantastisk bok! Fylld med massor av intressanta, fullspäckade faktadelar och samtidigt lättläst som en roman. Mycket skickligt gjort!»
Docent Karin Paulsson, psykolog med 30 års erfarenhet av handikappforskning
»En korrekt beskrivning av vad som hände under ett par år i början av 1960-talet. Din redogörelse är skakande av många skäl bl a i din belysning av aningslösheten hos myndigheter och enskilda individer.»
Professor Rolf Zetterström, under 40 år chefredaktör för tidskriften Acta Paediatrica
Nadja Yllner, f 1963, är frilansjournalist
och jobbar för SVT:s
Uppdrag Granskning.
